Fundación iSYS
El Grup Àgata se fundó en 1995 en Barcelona para apoyar e informar a las pacientes de cáncer de mama y sus familias. Fue una de las primeras asociaciones de cáncer en España y ha tenido un rol fundamental en el apoyo a las pacientes en Catalunya. Su ejemplo ha sido seguido por otras asociaciones que han surgido en múltiples ciudades de España. Mujeres como María A. Ibáñez -1a presidenta de Àgata-, y Montserrat Domènech, la presidenta actual de la asociación y de los últimos años, (también presidenta de FECMA de 2016 a 2020), han marcado la evolución de Àgata. Después de 25 años de trabajo incansable ayudando a pacientes, Àgata pone punto final a su actividad. Su vicepresidenta, Carmen Boronat, nos habla de los motivos de la disolución, de la evolución de las asociaciones y de las necesidades actuales de las pacientes de cáncer de mama.
¿Por qué deja su actividad el Grup Àgata?
Por varios factores, uno de ellos el económico. En los últimos años han descendido drásticamente las subvenciones a las ONGs y la pandemia ha agudizado esta situación. Àgata es una asociación que se ha dedicado durante estos años a prestar servicios presenciales a sus socias: drenaje linfático, consultas de psico-oncología, yoga, sofrología y mindfulness de forma presencial. El cierre prolongado de nuestras instalaciones por el confinamiento, máxime teniendo en cuenta que la paciente que viene a Àgata es de riesgo, ha hecho que estos servicios que eran la base y el motor de nuestra asociación hayan dejado de prestarse desde marzo.
También porque ha variado la forma de relacionarnos y comunicarnos. Ahora los profesionales de la salud proporcionan más información, así como asociaciones que han surgido en los propios hospitales. También hay información disponible en redes sociales. Todo ello hace que haya disminuido el número de socias, haciendo inviable la continuación de la asociación.
¿Cuál es el balance del impacto que ha tenido la asociación, después de estos años de trabajo?
Muy positivo. Estamos muy orgullosas de haber contribuido a que las pacientes de cáncer de mama hayan encontrado un lugar donde sentirse arropadas, comprendidas, a la vez que, creemos, hemos ayudado a la divulgación sobre la enfermedad y los programas de cribado. Estamos orgullosas de haber contribuido a que la voz del paciente se escuche en los Hospitales, en las Unidades de Mama y ahora, transcurridos 25 años desde su fundación, se reconozca a la paciente de cáncer de mama como parte de la toma de decisiones y manejo de su enfermedad.
¿Cómo ha cambiado la patient advocacy y las asociaciones de pacientes en estos años?
La formación de las pacientes ha sido la clave de los cambios experimentados en la patient advocacy y en los grupos de pacientes en estos años. Las advocates del principio pretendían básicamente mejorar la calidad de vida de las pacientes y reclamaban mejoras a los poderes públicos. Las advocates de hoy en día, mejor formadas, saben y transmiten que las pacientes son parte importante del proceso de curación y que su voz es necesaria en los centros de decisión.
¿Qué papel crees que tienen hoy las redes sociales y la comunicación online en el empoderamiento de las pacientes?
La comunicación online y las redes sociales son fundamentales en la formación de las pacientes y a la vez en la diseminación del mensaje que queremos dar las asociaciones.
¿Cómo crees que ha cambiado cómo se ve el cáncer y cómo se habla de él?
El cáncer ya no es un tabú, el cáncer ya no se ve como un mal siempre incurable, se habla de él con respeto pero resaltando los grandes avances de la medicina y poniendo el foco en la necesidad de seguir con la investigación, clave para lograr las mayores tasas de curación.
No obstante, también hemos constatado que en los mensajes de los medios de comunicación se utiliza muchas veces un lenguaje propio de la guerra “tal persona ha vencido/ha perdido su batalla contra el cáncer” que no gusta nada a los pacientes porque les hace sentir que el tratamiento no ha funcionado por su culpa, porque no han luchado lo suficiente. Ese lenguaje tendría que erradicarse de los medios.
¿Cómo ha sido tu experiencia como paciente? ¿Crees se ha tenido en cuenta tu voz en la gestión de la enfermedad?
Aunque nadie quiere ser paciente de ninguna enfermedad, debo decir que mi experiencia personal ha sido “positiva”, si es que de haber tenido un cáncer hay algo positivo. He procurado informarme al máximo de la enfermedad, de todos los tratamientos y he preguntado a los médicos que me han tratado. En aquello en lo que he podido incidir, sí que creo que han escuchado mi voz, pues he tomado decisiones por mí misma, siempre acompañada por los profesionales.
¿Es muy diferente el perfil de las pacientes de cáncer de mama que vienen hoy a Àgata de las que venían en los inicios de la asociación?
Bastante diferente. Coinciden todas, antes y ahora, en que con el diagnóstico de cáncer de mama su vida se ha parado de repente, que se les ha caído el mundo encima y necesitan compartirlo con sus iguales, personas que sienten como ellas. Pero la paciente que llega ahora a las asociaciones está más informada. Antes de llegar a Ágata ha llamado a puertas, conoce sus derechos o, si no lo tiene claro, quiere saber y se informa. La paciente actual quiere saber, quiere aprender y conocer sus opciones.
¿Cuáles crees que son las necesidades que tienen hoy las pacientes?
Información, acompañamiento y, claro está, un tratamiento de calidad en una Unidad de Mama.
¿Cómo ves la introducción de las tecnologías digitales en la gestión del cáncer y de las enfermedades en general?
Es una herramienta muy útil para hacer acompañamiento a las pacientes que están en tratamiento y no pueden desplazarse. Como hemos visto en estos meses de confinamiento, es una herramienta muy útil también para la formación. En Àgata somos muy partidarias de su utilización, siempre que se pueda garantizar que se trata de información de calidad y contrastada.
Las tecnologías digitales también pueden ser muy útiles como herramienta al servicio de los profesionales de la salud para ahorrar tiempo y optimizar recursos, siempre que no redunde en una pérdida de la calidad asistencial y que se garantezca la protección de unos datos especialmente sensibles como son los de la salud del paciente.
Muchas gracias a Xemio por dar voz a Grup Àgata en su despedida.
Teresa Bau Puig