Fundación iSYS
Empoderar es una palabra con fuerza. Según la RAE, significa dar a alguien autoridad, influencia o conocimiento para hacer algo. En el caso de la medicina, va mucho más allá. Un paciente empoderado es aquel que participa activa y plenamente en su atención médica y en su tratamiento.
El bienestar, el cáncer de mama y la medicina participativa
El diagnóstico de cáncer de mama es un evento vital, con una gran carga emocional. No solo por el temor a la toxicidad y las secuelas del tratamiento, sino por el gran impacto que tiene en el trabajo y en las relaciones familiares. Ese impacto emocional puede traducirse en una gran variedad de síntomas, que dificulta a las pacientes conseguir una sensación de bienestar.
Figura 1: Posible impacto emocional en las distintas etapas tras el diagnóstico de un cáncer precoz (no avanzado).
Figura 2: Posible impacto emocional en las distintas etapas tras el diagnóstico de un cáncer avanzado.
Pero ¿qué entendemos por bienestar? Según la OMS, el bienestar se considera el estado en el que “una persona puede realizar sus propias habilidades y puede hacer frente a factores que pueden perturbarla”. Para evaluar si realmente se cumple o no este estado, la psicóloga Carol Riff desarrolló un modelo de bienestar psicológico que permite su evaluación desde 6 dimensiones, muy aplicables también en oncología:
- Autoaceptación: sentirse bien con uno mismo a pesar de poder experimentar limitaciones físicas, lógicas, cognitivas, etc.
- Control sobre el entorno: intento de moldear el entorno para satisfacer las necesidades y deseos personales. En oncología, en muchos casos, el cáncer reduce significativamente la percepción de control que siente sobre su vida, su entorno, etc.
- Mantenimiento de relaciones positivas con los demás
- Crecimiento personal: sacar el máximo rendimiento de las propias capacidades y habilidades para resolver situaciones difíciles que nos presenta la vida y para poder también disfrutar de ella
- Establecimiento de un propósito de vida: capacidad para encontrar sentido en el seno del sufrimiento.
- Autonomía: buscar sensación de autoridad personal e independencia. A veces, durante los tratamientos, la paciente se ve obligada a depender de factores externos, o bien por las secuelas de la misma enfermedad o bien por los efectos secundarios o toxicidades de los tratamientos. Es en estos casos donde su capacidad autónoma se ve limitada.
Empoderarse frente a la enfermedad como consecuencia de la participación de los pacientes en su propio cuidado puede ser de gran ayuda para su bienestar multidimensional. En este proceso, la medicina participativa, entendida como la medicina oncológica P4 (personalizada, predictiva, preventiva y participatoria) es su gran aliada. Desde una perspectiva que describe una revolución continuada, en ella la medicina pasa de ser una disciplina reactiva a una proactiva, en la que el objetivo último es optimizar el bienestar de cada individuo en lugar de simplemente tratar la enfermedad.
La importancia de empoderar al paciente oncológico
El paciente oncológico tiene una percepción reducida de control sobre su vida, sufre muchas pérdidas (reducción en la autoestima, sentimientos de inutilidad e impotencia, pérdidas funcionales), se siente muy vulnerable y vive con mucha incertidumbre, causándole mucho estrés, malestar emocional y una actitud de hipervigilancia constante. Por todo ello, es importante hacer un mayor énfasis en la participación de los pacientes en su propio cuidado.
Esto puede realizarse mediante varias acciones. Una de ellas es favorecer la toma de decisiones por parte del paciente acerca de su proceso médico, por ejemplo, decidiendo cómo tomarse la medicación. Así, aumentamos la percepción de control sobre su propia vida en el contexto de una enfermedad que suele reducir este aspecto. También es importante apoyar la autonomía del paciente, que vive su independencia limitada por el deterioro físico y el psicológico impuestos por el cáncer. Por último, la participación del paciente en su propio cuidado aumenta además su autoestima, ya que siente que tiene un poco más de poder sobre su enfermedad, su situación y su vida.
El hecho de que la población oncológica desee tener una mayor participación en todo su proceso médico está apoyado, incluso, por algunos estudios. Sin embargo, el contexto asistencial actual de saturación de la sanidad pública, la falta de tiempo y de intervenciones innovadoras, ralentizan el cambio pleno hacia una medicina participativa que permita alcanzar este objetivo. Muchas veces, como el profesional sanitario no está muy accesible, el paciente no siente la libertad de poder plantear sus propias inquietudes. Además, es importante que siempre se respete el grado de participación que la persona desee. Por eso, el médico siempre debe preguntar antes de proporcionar o no cierta información y evaluar las necesidades del paciente, ya que van cambiando a lo largo de todo el proceso.
El paciente empoderado con cáncer de mama: así es y así se consigue
¿Cuándo decimos que un paciente está empoderado?
Un paciente empoderado:
- Entiende su condición médica y el efecto que tiene sobre él a la vez que la necesidad de hacer cambios en su estilo de vida.
- Se siente capaz de participar en el proceso de toma de decisiones médicas y sobre su tratamiento.
- Asume la responsabilidad de su salud y busca activamente atención profesional cuando realmente la necesita.
¿Cómo se empodera al paciente oncológico?
- Facilitando que tome decisiones informadas.
- Ayudándole a asumir mayor responsabilidad en su cuidado.
- Ayudándole a tener expectativas realistas sobre la enfermedad y el tratamiento para favorecer la adherencia y aumentar su percepción de control
Todo ello debe favorecerse a través de la comunicación eficaz: facilitando la expresión de sus opiniones, conociendo sus valores, ayudándole a interpretar la información adecuadamente y evaluando sus necesidades de información, para así facilitar las decisiones informadas y aumentar su percepción de control.
De todas formas, como comentábamos anteriormente, es importante entender y respetar el grado de implicación e información que cada paciente quiera tener en su proceso. Sin embargo, a veces la demanda sobre ellos es excesiva y constituye un reto intelectual y físico para el cual se sienten poco preparados.
¿Cómo se favorece la participación activa del paciente?
Los pacientes y las familias deben ser conscientes de que su comportamiento puede impactar significativamente sobre los riesgos y beneficios del cuidado médico. Así mismo, deben tener la oportunidad de decidir según sus propios valores y de entender bien las instrucciones al alta, para poder evitar reingresos además de recibir información individualizada.
Por otra parte, los profesionales tienen que aprender a comunicarse de una forma óptima con los pacientes, que están viviendo una situación que les compromete física y psicológicamente. Deben inspirar, apoyar y ayudar a los pacientes, pero no imponiendo sus criterios ni sus sistemas éticos.
Recientemente, gracias a la creciente educación sanitaria y el acceso a internet, ha surgido el concepto “paciente digital” o “epatient”, un paciente que participa activa y plenamente en su atención médica y en su tratamiento; recolectando información sobre sus condiciones, usando internet y herramientas digitales de salud con estrategia y perspectiva. Puedes descubrir más sobre este tema en la página web de Xemio.
Por último, no debemos olvidar los grupos de activistas para el avance de la medicina e investigación contra el cáncer de mama. También conocidos como patient advocate, son una parte fundamental del empoderamiento de los pacientes, luchando por sus derechos, mediante la participación en comités políticos y científicos, representando sus necesidades.
El mindfulness como punto de partida para el empoderamiento
Durante todo el proceso oncológico se van experimentando diferentes emociones acordes a cada fase. Para gestionarlas, junto con el acompañamiento de oncología y psicología, puede ser muy útil el autocuidado. En él, además del ejercicio físico y la dieta saludable, tiene un importante papel el mindfulness.
Según Kabat-Zinn, mindfulness es prestar atención al momento presente, sin juzgar. Sus principales beneficios son la mejora de la autoestima, de la aceptación de la realidad, previene una posible recaída en una depresión, reduce la ansiedad y proporciona una sensación de calma y gratitud.
En pacientes con cáncer, el mindfulness es una herramienta que ayuda a retomar la sensación de control y, con ello, a favorecer el empoderamiento. Se ha visto que mejora el insomnio y el cansancio y, con ello, puede mejorar incluso la función cognitiva en algunos casos. Además, al ejercitar la atención plena, ejerce un efecto de relajación, lo que disminuye la ansiedad, el estrés y la respuesta corporal a éste, con resultados demostrables a medio-largo plazo. La práctica de mindfulness también se ha relacionado con mejoría del dolor crónico y con reducción de recaídas de episodios depresivos, puesto que ayuda a controlar los pensamientos negativos. Sin embargo, como única herramienta en situación de depresión puede ser insuficiente, e incluso relacionarse con un cierto empeoramiento, ante lo cual siempre debe buscarse ayuda de un profesional.
Además, en la población general, la practica regular de mindfulness aporta beneficios globales en salud, como son la disminución de la frecuencia cardíaca, la disminución de la presión arterial y la relajación de la musculatura.
Aunque debemos tener claro que el mindfulness es sólo una terapia complementaria y no un tratamiento, sí que puede ayudar a convertir una experiencia negativa, como el diagnóstico del cáncer, en una oportunidad de crecimiento personal.
Recursos online para iniciarse en el mindfulness:
1. Vídeos de youtube:
• Kaixin Project
• Canal Meditación 3
2. Webs divulgativas:
• ModoSer Eduardo Jauregui
• Petit BamBou
3. Cursos formativos
• Curso gratuito de mindfulness impartido por profesores de la UAM (la versión “oyente”, sin certificado, es gratuita)
Puedes encontrar más recursos de mindfulness en la página web de Xemio.
Referencias
- Ponencias impartidas en el taller de formación para pacientes con cáncer de mama, Fundación SOLTI, 15 de diciembre de 2022. Psicooncología, afrontamiento de la enfermedad y mindfulness
- Mehta R, Sharma K, Potters L, Wernicke AG, Parashar B. Evidence for the Role of Mindfulness in Cancer: Benefits and Techniques. Cureus. 2019 May 9;11(5):e4629. doi: 10.7759/cureus.4629. PMID: 31312555; PMCID: PMC6623989.
- Ponencia impartida por Dra. Maria Die Trill en el Taller de Formación para Pacientes con cáncer de mama de Fundación SOLTI del 15 de diciembre de 2022. “
Meritxell Bellet
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